• Iniciativa, com palestras e treinamentos práticos voltados para
possibilitar o diagnóstico precoce da atrofia muscular
espinhal (AME), visa treinar equipes multidisciplinares em todo o País
• Objetivo também é estabelecer parcerias e
estreitar o canal com as secretarias municipais e estaduais de saúde
São Paulo, novembro de 2019 - O Instituto
Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), inicia em
novembro o Projeto INAME nos Hospitais. O objetivo
é capacitar a classe médica e profissionais da área da saúde com
treinamento prático e intensivo em hospitais que atendem pacientes
diagnosticados com a maior causa genética de morte de bebês e
crianças de até dois anos de idade¹, a atrofia muscular
espinhal. Hospitais de todo o Brasil podem receber a iniciativa.
A cidade de São Luís (MA) foi a primeira
beneficiada, entre 8 e 9 de novembro profissionais dos
Hospitais Odorico de Amaral Matos, Hospital Universitário Unidade Materno
Infantil e Hospital Infantil Dr. Juvêncio Mattos participaram da
capacitação.
No primeiro dia de treinamento, palestras foram
realizadas com o objetivo de possibilitar aos profissionais
o diagnóstico precoce da doença e de levar informação científica
atualizada sobre o tratamento multidisciplinar e cuidados ao
paciente, visando a alta hospitalar e a oportunidade de maior expectativa
e qualidade de vida ao paciente. O segundo dia foi voltado para a
apresentação de casos clínicos e avaliação dos pacientes, orientando as equipes
que os atendem.
O público alvo são equipes multidisciplinares formadas por pediatras
dos prontos-socorros, equipes médicas e de fisioterapia das unidades de terapia
intensiva, profissionais das áreas médicas de neurologia, pneumologia,
ortopedia e anestesiologia que atuam nas instituições, assim como
as chefias das equipes de enfermagem.
"Queremos capacitar profissionais de saúde que atuam em
hospitais em todas as regiões do Brasil e ajudar
o desenvolvimento de centros de referência no atendimento e nos cuidados
de pacientes com AME. Especialmente neste momento de incorporação do
Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e da publicação
do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME,
esse projeto é fundamental, pois sabe-se que o poder público nem
sempre tem conseguido capacitar os profissionais na velocidade necessária. A
evolução científica dos últimos anos possibilitou
proporcionar muito mais qualidade de vida aos pacientes com
AME", explica Diovana Loriato, diretora do INAME.
Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do
corpo, a AME exige uma abordagem
multidisciplinar complexa de cuidados, que ajuda a melhorar a
saúde e a qualidade de vida dos pacientes de forma geral. "Por
isso, temos o objetivo de treinar o maior número de
profissionais possível. Queremos reduzir o tempo de diagnóstico; garantir o
acesso às melhores práticas para possibilitar decisões mais
assertivas pelos profissionais de saúde: seja em ventilação, opções
terapêuticas, nutricionais e multidisciplinares", afirma
Diovana.
Ainda de acordo com a diretora do INAME, a expectativa é ajudar
a desenvolver centros de referência fora do eixo Rio de
Janeiro - São Paulo - Belo Horizonte e aumentar o número de
profissionais capacitados em todas as áreas de cuidado que envolvem a AME.
O Projeto INAME nos Hospitais tem as farmacêuticas Biogen e
Novartis entre seus principais apoiadores.
[1] Farrar MA, Kiernan MC.
The Genetics of Spinal Muscular Atrophy:Progress and Challenges. Neurotherapeutics;
2015; 12:290--302.
Conheça a AME: A AME é uma das mais de oito mil doenças raras
conhecidas no mundo e afeta aproximadamente de 1 para cada 10 mil nascidos
vivos. No Brasil, não há um levantamento oficial que indique o número
exato de indivíduos acometidos. Em um trabalho minucioso
de levantamento, o INAME já mapeou mais de 1.000 pacientes em
sua base de dados. A enfermidade pode se manifestar em diferentes fases da
vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, mais grave é o quadro.
Alguns pacientes podem apresentar os sintomas já no nascimento ou na primeira semana
de vida, e geralmente têm sobrevida de semanas ou meses. Outros apresentam os
sintomas até os seis meses e geralmente não são capazes de sentar ou de
sustentar a cabeça. Essas crianças apresentam dificuldades respiratórias
graves, e dependem de cuidados intensos diários. Outros, com sintomas que se
manifestaram mais tardiamente - a AME pode se manifestar até a terceira década
de vida -, são capazes de sentar, mas não de andar. Tudo depende de quão
agressiva é a doença em cada paciente.
Sobre o INAME
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) é
uma associação de pacientes portadores
de atrofia muscular espinhal (AME). Sem fins
lucrativos, a entidade atua na busca
de diagnóstico, tratamento e cuidados adequados para todos os
portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às
necessidades das famílias - desde o diagnóstico até a rotina diária
de atuação multidisciplinar.
