Queimadas: amigos fazem campanha na internet pedindo ajuda para tratamento de jovem com doença rara

Jordan precisa de ajuda para continuar tratamento em São Paulo | Foto: Notícias de Santaluz

Amigos do jovem Jordan da Silva Pinheiro, de 20 anos, morador do município de Queimadas, região nordeste da Bahia, iniciaram uma campanha nas redes sociais para ajudar a custear o tratamento dele no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Em novembro de 2014, Jordan foi diagnosticado com colangite esclerosante primária, doença relativamente rara e autoimune, causadora de muita coceira, dores fortes no corpo e um cansaço severo.

Na época, aos 17 anos, ele estava se preparando para entrar para o seminário, mas foi aconselhado a desistir de realizar o sonho de ser padre para se dedicar ao tratamento da doença. “Dentro de mais ou menos um mês eu iria para o seminário, mas tive que desistir. Foi uma decisão muito difícil, mas eu precisava priorizar a minha saúde”, comenta. Desde então, o jovem luta para realizar o tratamento na capital paulista.  

Jordan foi diagnosticado com doença rara aos 17 anos, quando se preparava para entrar para o seminário e realizar sonho de ser padre | Foto: Arquivo Pessoal

Jordan chegou a viver durante seis meses em um abrigo que acolhe pessoas com dificuldade e em situação de rua. “Foi a única alternativa que eu encontrei na época, já que não possuía residência fixa. Também passei um período em casas de pessoas conhecidas, mas a dificuldade financeira fez com que eu interrompesse o tratamento e retornasse para Queimadas”, lamenta o jovem, que atualmente vive com o avô no povoado de Coxos, distante cerca de 3 quilômetros da sede do município.

O alto custo dos medicamentos também tem sido uma das dificuldades enfrentadas por Jordan. “Cada caixa do remédio custa R$ 220, e eu preciso de cerca de seis caixas por mês. Por conta disso, estou sem tomar o remédio há mais de uma semana”, revela.

Exames comprovam diagnóstico de doença rara em jovem morador de Queimadas | Foto: Notícias de Santaluz

O jovem conta que ao mesmo tempo em que realiza junto com amigos uma campanha para tentar reunir o valor necessário para custear as despesas da viagem para São Paulo, também busca conseguir ajuda junto ao poder público. “O tratamento já está garantido em São Paulo, e até mesmo o transplante de fígado, caso haja necessidade, mas eu preciso da ajuda financeira para custear as despesas com passagens, hospedagem e alimentação, por exemplo. Além da campanha na internet, procurei a secretaria de saúde de Queimadas e ficaram de me ajudar, mas não tem nada certo até o momento”.

Quem quiser entrar em contato para ajudar Jordan a custear as despesas do tratamento pode ligar para o telefone (75) 99880-9890.

Amigos de Jordan fazem campanha na internet para reunir valor para ajudar no tratamento | Foto: Reprodução

Doença
A colangite esclerosante primária é uma hepatopatia colestática crônica de etiologia autoimune, caracterizada por inflamação e fibrose de ductos biliares intra e extra-hepáticos, apresentando curso clínico variável e progressão lenta para a cirrose hepática. 

Segundo dados da Sociedade Brasileira de Hepatologia, a doença é relativamente rara no Brasil, sendo responsável por menos de 1-5% dos casos de doença crônica parenquimatosa de fígado (DCPF) requerendo transplante hepático no país. 

O tratamento de suporte é voltado para o controle dos sintomas e das complicações da colestase, tais como: prurido, fadiga, osteoporose e deficiência das vitaminas hidrossolúveis. O tratamento definitivo para a doença é o transplante de fígado.

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